子宫肌瘤诊疗流水账

最近我在短短一周内经历了子宫肌瘤的确诊和手术,虽然压力重重,但多亏有对象小柴和各路朋友(尤其是热心象友)的帮助,手术和恢复都十分顺利。身残志坚还笔耕不辍的我整理了一篇子宫肌瘤的诊疗流水账,一方面记录自己的心路历程,另一方面也希望能帮到有需要的人。

急诊

Urgent Care

一个普通工作日的晚上,我突然肚子胀得厉害。回想起中午喝了浓郁的鸡汤,晚上吃了牛肉和年糕,零食里还有Trader Joe’s的糯米零食,心想大概是不消化,于是先吃了助消化的药,但无果。熬到晚上9点多,我痛得有些站不稳,要用双手撑住桌面才能勉强挪动,有时候还疼得跪坐在地上大喘气。难道是吃杂了导致急性肠炎?于是让柴赶紧去买了缓解胀气的肠胃药和超强的泻药,但是前者无效,后者让我奉献了菊花,也依旧没有缓解腹痛。我的肚子越胀越厉害,看着像怀胎半年的孕妇一般。

西雅图的秋天凄风冷雨,而我疼得满身是汗,说话都没了力气。柴看不下去了,劝我去看urgent care。当时已经是晚上11点,还营业的urgent care寥寥无几,好在柴抢到了诊所当天的最后一个空位。出门前我已经疼得站不稳,只能一直蹲着或者跪坐在地上,用最后一丝力气把自己的驾照、保险卡、银行卡翻出来交给柴,让她开车赶紧带我去诊所。

护士先让我去验尿,但是我越疼就越尿不出来。更尴尬的事情发生了,我疼得蹲在洗手间的地上,而这个姿势竟然可以排一点点尿,于是我趁机接好验尿的样本。接下来发生的事情就更出乎意料,我仿佛尿失禁了一样,完全无法控制自己的膀胱。因为无法蹲在马桶上,我只好扯下一堆又一堆的paper towel来捂住下体,不让尿液过于狼狈地流在卫生间的地板上。

就这样过了惊慌失措又漫长的5分钟,卫生间传来了敲门声,是医生在催我。本来urgent care slot就只有15分钟,我再不出去,人家就要下班了。我垂死挣扎般地挪到门诊室,接待我的是一个随和亲切的黑人姐姐。医生说尿检、心率、血压、肠蠕动一切都正常,也排除了肠胃炎。不过我下腹部的确有个硬块,医生每按一次我就疼得面目狰狞。医生说她也不清楚到底是什么问题,顺手就给我转诊到街对面的ER,让去拍个片看看。

Urgent care在我心里算急诊,ER (emergency room)算急救,我的情况有这么严重吗?从没体验过ER的我万分惊恐,不知道这一笔账单下来会不会让我破产。“Can I wait for tomorrow?”我问医生。“Well, you got this.” 医生指着我的下腹,”You better go.”

柴搀扶着我回到车里休息,此时已是凌晨12点多。路上有骑单车和夜跑的人,以及一联排的帐篷,夜雨下得更大了,这十分的西雅图。我纠结了10分钟要不要去ER,柴劝我还是去一趟,就当是保平安。好在听了她的劝,这趟ER真没白去。

Emergency Room

ER大厅的一侧有一个中国龙的瓷器雕塑,另一侧有一个高仿微缩兵马俑雕塑,我还以为自己走错了路,ER病房看着和普通诊室无异,不过是把固定的躺椅变成了一张可以推着走的小病床。护士让我把随身物品锁进柜子里,把衣物脱到一边,换上薄薄的医院长袍。从没在美国住过院的我还没弄明白长袍要怎么穿,带子要怎么系,但是已经疼得没力气,就先随便糊弄一下,倒在床上躺会儿再说吧。

我整个人又累又冷又狼狈,长袍散乱地挂在身上,后背都是空的,冷得有点发抖。路过的护工小哥看到了我的窘境,好心地问我是不是太冷了,要不要再加一件长袍,我点点头。于是他又拿来一件长袍,让我从背后套上去,这样我前后各有一件长袍。我又让路过的护士姐姐拿了些热乎的毛巾毯帮我盖上,才终于缓了过来。医院不准家属陪同,在大厅逗留等也不行,于是柴只能回到路边的车里等我,没想到一等就是一整夜。

B超显示我膀胱过于充盈,护士说要给我上catheter了。词汇贫瘠的我还不懂catheter是什么意思,连蒙带猜和护士确认了一下,确认是导尿管。我之前做过胃镜、肠镜、阴道镜,上尿管还是头一回。尿道比其他几个都窄,想想就应该很痛咯?男护士问我ok他动手吗,我心想都这时候了,男护士、女护士,能给我上尿管的都是好护士,求求您快点。我把双腿张开好似临盆,我开玩笑说觉得自己要生孩子了,大家都笑了。两个女护士帮我按住腿,男护士来上导尿管。

我这下才知道为什么是男护士来上尿管了——他大概是新来的,而我是他练手的小白鼠。虽有女护士百般指导,但他第一下没有捅进去,又或是捅偏了地方,导致床单上流了很多带血的污渍,这一折腾比我想象的还要疼。护士们停了好一会儿,又来了第二次,仿佛过了一个世纪才把尿管捅进我膀胱里,穿心的痛让我嗷地一声哭了出来,眼泪把口罩都弄湿了。

好在没白痛,护士说我排的尿比别人术后的都多,常人每次排尿约300毫升,而我连续排了1500毫升才慢慢缓下来。此时我已经3小时没喝水,口干舌燥,这么多液体到底是那里来的?

导尿管让我的腹痛缓解了八成,但腹痛的根本原因依旧是谜,于是来了另一拨护士给我抽血化验。不知道今天ER夜里值班的是不是一群实习生,小护士给我扎了三次才抽到血,针孔过了半个月还是青紫色。小护士给我插的留置针也没有绑牢,我手一挥,竟不小心碰落了针头,手背瞬间血流成河。手心、手背、运动手环上全是血,连鞋子和罩袍也不能幸免。

感觉美国看急诊挺孤独的,家属不能在医院陪同(可能是出于疫情考虑?),全得靠自己撑住。虽有监测心率和血压的仪器定期报数据,但是在房间里疼到哀嚎是没有人会在乎的,疼到快昏过去也得提起最后一口气按下呼叫护士的按钮。针管掉了出来也不会有人及时发现,得自己忍着痛,一只手按住另一只血糊糊的手,去走廊上找人帮我包扎。

病房里的时针一圈一圈转着,我滴水未进,越来越虚弱,也越来越无助,不知道医生什么时候会来,也不知道在外面等我的柴怎么样了。等了大概2个小时,护士和我说血检、尿检都正常,接下来得去拍CT了。

我被推到楼上的CT室,一路上只见到零星几个疲倦的医护人员,更多的是其他ER病房传来的连绵不绝的惨叫。也难怪医生没空搭理我,疫情期间本就人手不够,其他病患听着也比我惨多了。CT室的天花板上有个电子屏,屏幕上映着动态的蓝天白云和绿叶,这体验还挺不错的,躺着还能看风景咧。虽然我没做过CT,但CT师傅很仔细和我解释了接下来要发生什么,并和我说不少人会觉得腹部热热的,甚至想尿尿。我心想可别再尿了,我的膀胱哪里受得住啊。我从病床上爬上CT机躺好,静脉注射留置针里被推入凉凉的造影剂,CT机的大转轮前前后后飞速旋转,我的小腹也跟着发烫,时不时怀疑自己是不是又要尿失禁了。

做完CT后我被推回病房等结果,可是等了一个半小时还没有人来。在做CT之前我的导尿管还被护士取掉了,而此刻我的膀胱又要胀得裂开。我反复跑了好几趟厕所,但依旧无法自主排尿,好在在走廊上找到一个好心的护士,对方同意再次给我上导尿管。这次我手气比较好,找来的这位是个干练女护士,她话不多说,一个人就熟练完成了全套动作。虽然痛还是痛,但是属于长痛不如短痛的那种。这次我累得连哭的力气都没有,只剩一声干嚎。我几乎6个小时没喝水了,尿液还是接了一大壶。我到底是肾炎、膀胱炎、结石,还是尿路感染?只希望快点有医生来宣布结果,给我个痛快。

熬到快凌晨5点,医生姗姗来迟。他叽里咕噜说了一通,而我只能缓缓说出一个“What?”,我并不是在质疑,我是真的没听懂。由于一夜没睡,精力很差,医生说的各种医学名词我只能连蒙带猜,勉强听懂个三成,仿佛没背单词就去参加听力版的GRE。医生以为是我难以接受这个结果,于是面色凝重地再次解释了一遍。我让他把句子里的生词展开讲讲,才大致明白是我盆腔子宫位置长了一大团东西。是息肉吗?好像没怎么听过子宫息肉这个短语,啊,那一定是传说中的子宫肌瘤!

我掏出手机查起子宫肌瘤的中译英,终于和医生说的单词fibroid对上号了。医生用双手夸张地比划了一个皮球的样子,说我的子宫肌瘤有这么大,可能是子宫肌瘤大到压迫了膀胱和尿道,我才无法顺利自主排尿,具体情况还得去问妇科的专科医生,他做不了主。

罗马不是一天建成的,瘤子不是一天长起来的,我体内竟能塞下这么大的东西还毫无知觉?我进一步问医生子宫肌瘤的信息,但他一问三不知,只说这玩意长这么大肯定要做手术。行吧,毕竟术业有专攻,ER医生大概主攻保命,对妇科不甚了解。说罢,他递给我一沓after visiti summary,让我早9点给OBGYN Specialist(妇产科医生)打电话约门诊。医生还特地嘱咐了一句:“因为你的情况紧急,所以手术会被安排进医院的top priority里哟!”事后我听其他病友说自己排手术一排就好几个月,而我能在确诊后一周内就约上手术,算得上是不幸中的万幸。

我还在消化自己要做手术这个事实,突然间想起自己还戴着导尿管,赶紧问医生导尿管怎么办。医生说:“当然是继续戴着呀,戴到你做手术那天。我待会让护士给你换个尿袋,你二十分钟后差不多可以出院了。”

出院?也是,北美的急诊、门诊、专科、化验可能都不在一个地方,的确要先出ER再去看专科医生。我一边联系柴来接我出院,一边静候护士给我换尿袋。护士拿了两种尿袋:一种是医院常用的night bag,容量有好几千毫升,得挂在床边;另一种是便携的leg bag,容量目测不超过500毫升,可以绑在腿上。

护士问我要哪个,我指了指腿袋。护士说:“我也觉得这个更方便!”说罢便把尿管转接到腿袋上。腿袋和户外徒步用的水袋长得很像,可能原理也差不多,都是装液体的,不过一个负责出水,一个负责进水。腿袋上下两端各有一根宽宽的松紧带,用来把腿袋绑在大腿上。穿好腿袋再穿一条宽松的运动裤,几乎看不出有什么异常。护士说,排尿只需打开腿袋的盖子和阀门,让尿液顺势流出来就好了,洗澡也可以照常洗,只要不把导尿管意外拽出体外就行。伸入膀胱内的尿管末端有一个充满气的迷你气球,因此导尿管会牢牢卡在体内,如果不去死拽是不会脱落的。护士说尿袋也无需打开清洗,反正过几天就手术了,只需每天定期擦拭体外的导管就好。很简单的几句交代过后,我就被打发出院了。此时是凌晨5点半,西雅图还没有天亮。

入院时,我前面排了一个老太太,她头发花白,穿着打扮很精致,我一开始以为她是来探病,仔细看才发现老人家行动很痛苦,边走边呻吟。原来是雨天路滑摔倒了,手脚都骨折了。她一个人就这样冒雨走到了ER,我也不知道她走了多远。她和我一前一后出院,老太太身上虽绑着石膏,但还是很熟练地薅了ER的免费小熊公仔,而我平常并不来这家医院,根本没注意到还有毛绒玩具送……我一宿没睡已经很难熬了,不知道老人家是怎么熬过来的。

我这一整夜的狼狈程度刷新了记录。出院时披头散发,面如枯槁,迎着秋风瑟瑟发抖,腿上多了一个尿袋,白色的球鞋上还沾了血。还好在还有柴不辞辛劳等了我一夜,好在还有长毛象上各个时区的朋友给我安抚和鼓励,没有大家的帮助我都不知道怎么撑下来,大家都太好了。

妇科门诊和检查

我和柴蓬头垢面地回到家睡了几小时后,便急忙打电话预约妇科门诊,很幸运约上了当天午后的门诊。去之前我还紧急预习了一下医学词汇,整理了一些要问的问题。妇科门诊在市中心,停车费和医疗费一样贵上天。这阵子来去几趟医院,光停车费就花了80刀,更别说堵在路上的油费了。我们一路堵车堵到门诊,还以为错过时间,没想到医生比我们更忙。他今天除了日常预约的病人,还要处理紧急来访的病人,都没闲功夫搭理我们。后来住院的时候,总在早上六点碰到医生来查房,出院后还好几次在周末和深夜收到医生在系统里给我发的消息,医生真是个辛苦活啊。

说回门诊,给我看病的是个和蔼又耐心的白发老爷爷,是该妇产科团队唯一的男医生,也是年纪最大的,一看就是爸妈会喜欢的那种专家主任门诊号,平常要找黄牛加塞才能抢到的那种。事后查该医生的评价,也是全网5星好评,看来我运气真的不错。

医生爷爷说子宫肌瘤很常见,70%的育龄女性都会长。他的原话是——如果现在去路边找10位育龄女性拍B超,7个人都能查出子宫肌瘤。医生还给我比划了一下瘤子的大小,和超市里能买到的大葡萄柚差不多,直径约13厘米。“这么大的瘤子大概长了多久?”我问,“为什么我一点反应都没有呢?”

医生说虽然长子宫肌瘤的概率高,但并不是所有人都有症状。常见症状包括月经过多、经期过长、腹痛腰痛、尿痛尿频、贫血,但也有不少人和我一样,症状全无,等到突然发病才检查出子宫肌瘤。此外,子宫肌瘤的成因至今尚不清楚,雌激素过高可能会刺激子宫肌瘤的形成,如有家族病史,得病率也会高一些。出急诊后我也问了我妈,她说她的确有一颗4厘米的子宫肌瘤,但那是在她50多岁才查出来。由于她处在雌激素下降的过程中,她本就不大的瘤子会变得越来越小,不会有明显的生理影响,也更不需要药物或手术治疗了。回想起这半年,我每个月都会出门爬山,有时候一走就是一整天,也从没有觉得肚子里怀了这么大一个瘤子。我的月经也一直很规律,几乎不痛经。我爬山的时候可以坚持八九个小时不上厕所,膀胱很能撑。唯独在家里有过一两次很偶尔的尿痛,当时也没放在心上,可能那就是瘤子压迫尿道产生的疼痛吧。医生说子宫肌瘤有好几种,我的是带蒂肌瘤,瘤子像连藤番茄一样通过一个蒂连在子宫壁上。还有一些瘤子长在子宫内,甚至长在子宫壁下肌肉里。

更多子宫肌瘤相关信息请见默沙东医疗手册:https://www.msdmanuals.cn/home/women-s-health-issues/fibroids/fibroids

虽然子宫肌瘤如此常见,但医生说好消息是99.5%的子宫肌瘤都是良性的,发现以后只要确认治疗方案就好了。药物治疗是其中一种,但因为我的瘤子太大,所以必须要做手术切除。切除又分为好几种:切瘤子和切子宫。我一开始其实选了切子宫,因为子宫肌瘤有20%的复发率,只有切子宫才可以一了百了。医生说,子宫负责如下几个功能:来月经、长子宫肌瘤、怀孕、妇科检查Papsmear。我笑着说:”I wanna none of these!”

医生还说,雌激素基本是卵巢控制,所以切子宫不太影响雌激素,切掉子宫还可以一劳永逸避免其他妇科炎症和癌症。我既不想来月经,更不想要孩子,反正是一样的开刀,不如干脆点,所以我在切子宫的同意书上签了字。但柴觉得突然砍掉一个器官是不是手术太大了,恢复起来也更辛苦,而且我家人也强烈反对我切子宫。于是我一怂,最后和安排手术的助手姐姐改成先切瘤,如果不幸再复发,就切子宫好了。

此外,医生还给我做了盆腔检查和阴道指检,粗略判断了肿瘤的状态。指检虽然没有Papsmear疼,但也挺难受的。我以为这就算完事了,没想到医生还开了一单,让我去约一个阴道超声检查(Transvaginal Ultrasound)来具体确认肿瘤的大小和形态。这一圈下来,我知道的检查都要做一遍了,估计得花不少钱。不过人到中年,能用钱解决的都不是问题,人没事就好。后来朋友们提醒我去查保险out of pocket max额度,我一看才3000块,顿时觉得都不是事儿了。修车都要修掉1000多,修人这么精贵的东西才3000封顶,感觉自己还赚了呢。

本以为来看了妇科可以在该园区直接做阴道超声,但事实上还是得另外约检查,此时有一丝怀念国内那种一个园区,甚至一栋楼,就能把门诊和检查全包的体验。该医院有四五个个园区,柴找了较近的几家挨个打电话问档期,很幸运地在我看ER的那家约到了次日的检查。

阴道超声的探头是在一根杖子上,只需把杖子深入阴道口6-7厘米就可以完成检测。杖子的粗细也很友好,直径约3厘米,疼痛程度小于指检,远远小于Papsmear。女医师温柔又耐心地给我测了卵巢、子宫、子宫肌瘤的大小和位置,当天便收到检测报告,具体的报告分析就让我等妇科医生和我打电话确认即可。

阴道超声长这样

一个周末过去,我终于接到妇科医生的电话。他说,由于我长的是带蒂肿瘤,手术当天会先用腹腔镜开个小孔看看情况,如果情况较好,可以把蒂的连接处用微创切掉,再把肉瘤切碎吸出来,这样我只会留下微创的小孔,恢复起来更快。但如果情况复杂,比如子宫肌瘤和子宫壁粘连得厉害,就还是得剖腹取瘤。

听起来不错,就这么决定了吧。

与导尿管生活的一周

在医院折腾了这么几天,我蓬头垢面,很想彻底洗个头,但是带着导尿管总觉得不方便。虽然护士说可以照常淋浴,但我不想用热水一直冲刷尿袋,生怕袋子被我折腾坏了。也不想下体被淋湿,因为一开始戴尿管的那几天还时不时微微出血,虽然这是正常现象,但我总害怕沾湿后又感染什么病菌。于是,我费了小半周才摸索出与导尿管和谐相处的方法。

头几天我试着用保鲜膜把腰臀部围起来,像孙悟空的小皮裙那样,再把尿袋用保鲜膜包住,效果还不错,这时候还挺想要一卷Costco保鲜膜的。后来觉得小皮裙很碍事,当下体适应了尿管,不再渗血后,我就改成只把尿袋用保鲜膜包起来,然后照常淋浴,这样就不用洗澡后费劲把尿袋各种缝隙里的水渍擦干了。

尿袋长这样

尿袋有两根弹性绑带,一上一下把袋子固定在大腿上。洗澡前我排空尿袋,把下面那根绑带取下来放好,只留大腿根部那根绑在身上。这样洗完澡以后,就可以把淋湿的绑带取下来换洗并风干,把干燥的绑带换回到大腿根部。我睡觉不太乱动,晚上只用一根绑带就足以。早上起床后,再把晾干的绑带绑回来,于是新的一天就又有两根绑带了,其中一个还是洗干净的!这样可以保证每个绑带都能隔天清洗一次,睡觉的时候也永远有干燥的绑带。

理论上不建议戴着绑腿的尿袋睡觉,因为这种款式容量小,很可能hold不住。所以我每两个小时就得醒来一次,检查尿袋,有必要的话就排尿。一周下来,我没有一个晚上是连续睡着的,不过我本身睡眠就很浅,每两个小时醒来一下也不是问题。后来学会了睡前一个半小时不喝水,晚上就能偷懒少起床几次。如果碰上要出门,也会提前禁水,避免半路找厕所的尴尬。

除了干扰睡觉,戴着尿袋也很难舒服地直直坐着,因为椅子会硌到尿管和身体的接口部位。几经摸索,我发现葛优瘫的姿势比较舒服,即让上身和下身形成一个钝角躺坐在沙发上。我用MUJI懒人沙发加三个抱枕打造了一个刚好的角度,有足够的支撑,可以整个人瘫坐着,把笔记本放在大腿上,能日常操作电脑或者看书。美中不足是久了会脖子痛,这个姿势更适合仰头看电视或打游戏。

和导尿管生活了整整一周,它仿佛成了我身体的一部分,我戴着他上下楼、去超市卖菜、去做检查,除了要定期找厕所排尿之外,并没有什么影响——既不影响排便,也不影响阴道检查,就当是绑了一个热水袋在大腿上,秋天还挺暖的。柴开玩笑说,如果出门徒步也能带这个就好了,再也不担心路上没有厕所,因为卷起裤腿就能放尿。而且尿袋的质量无比结实,比徒步用的水袋好太多了,不如找个尿袋改造成饮用水袋来用用?

术前准备

原来在美国做手术要经过重重关卡。首先,医生要拿到患者签字的表格,然后才能跟医院申报手术,进而约手术时间。一般的子宫肌瘤手术都不是紧急手术,一等就要几个月。但好心的医生爷爷看我戴着尿管实在不方便,就和医院说我的瘤子严重影响了我的日常生活,这才批到了一周后的手术档期。约好时间还先要经过保险公司同意,如果保险公司不同意,医院也不会进行手术,不然没人买单。

妇科门诊结束后,手术助理交给我一小瓶医用沐浴露和一小本“术前须知”手册就打算把我打发回家了。“手术前夜和手术当天各洗一次澡,记得把自己按时带到手术中心就可以了。”手术助理说,“贵重物品和证件都给家属保管,家属不能在医院等,手术结束后会有人通知家属,吃穿用度医院都会负责,只要保险公司给了pre approval,其他的都是小事。 ”

我从来没做过剖腹这么大的手术,护士把术前准备说得很简单,让我一时间有点茫然。好在还有线上线下可爱又热心朋友给我补充细节:手术当天有备皮环节(给手术部位除毛);手术途中也需要戴导尿管;醒麻药的环节是最痛的;术后腹腔内会有气体乱窜,这会让人很难受,因此需要翻身或下地走路帮忙排气。多亏了朋友们这一番番的心理建设,我才做好了预期管理,也更加体会到子宫肌瘤的普遍性——原来这么多朋友都受到过子宫肌瘤的困扰,而如今大家也都挺过来了,用最切身的感受来鼓励我、安慰我、为我答疑解惑。女性的坚韧和互助又一次打动了我,身为女性群体的一员真是太幸运了吧。

手术前夜,我打包了宽松的外套、洗漱用品、Kindle、手机、充电线、护手霜和唇膏,按指示认真用医用沐浴露洗了上身,睡前读完了友邻临时发给我的《子宫肌瘤摘除记》,一边看着评论区讨论之热烈,一边惊讶于平时很少听人提起子宫肌瘤。原来子宫肌瘤真的如此常见,又如此隐秘。

公司请假

公司的benefit团队挺烂的。我打了好多电话,查了无数个网页,发了无数封邮件,晕头转向,毫无结果。多亏了有经验的朋友帮忙,我才搞清楚怎么请假。一番调查研究,我发现请Medical Leave超过14天会暂停股票vesting,就算用PTO cover也不行。因为PTO只保证休假期间有钱,但vesting还是会暂停,除非把PTO和Medical Leave分开请。哎,资本主义害死人。

术前最后一天我还在上班。我发完交接邮件后,team lead姐姐回复我:

“We will take care of it, you just take care of yourself. I know we all strive to make the best products, but none of this really matters in the big picture, it’s the people we work with that make any of this worthwhile. There will always be another project to ship, but only one XXX(我的名字).”

“You almost made me cry.”我说。

“I might have cried when I wrote it.” 她回复我。

那边厢,大组的小秘书说领导们很关心我的病情,会给我寄鲜花和晚餐。虽然术后一周了我也没收到follow up,朋友们送的百家饭倒是吃了一顿又一顿。公司无情人有情,用命打工不可行。

后勤安排

术前准备,术前准备,准备好了自己,更要准备好队友。平常都是我管家,现在要把大小家务事都交给柴,我还挺担忧的。入院前,我给对方写了一系列方便又营养的菜谱:食材主要是肉末和整鸡,尽量减少对刀功的要求和配菜的时间;烹调方式以蒸、炖、煮为主,只要不把水烧干就不会炸厨房。此外,还告知了对方家中常用品的库存和储存位置,亲手教学了如何做月子餐炖鸡汤以及如何清洗铸铁锅等家务技能,把Costco会员卡和买菜信用卡也拿出来交给对方保管。手术这边,我也准备了一份备忘录给对方:医生和护士的联系方式、常用医学名词、术前检查日程表、术后入院行李清单。住院后肯定是没有力气吵架的,不如早点安排妥当,大家都省心。

手术和住院

我妈得知手术安排后本打算熬夜蹲守我的手术直播,但我劝她何必呢,又不是生孩子。手术当天,我6点起床洗漱,8点前赶到医院大楼签到。“今天早上有个大手术,现在才做到第二阶段。”前台接过我的驾照和保险卡,“你的手术估计要推迟了,耐心等会儿吧。”本来只是提前2小时来医院做检查,结果我等了4小时才和护士见上面。由于要提前8小时禁食,提前2小时禁水,我见到护士的时候,感觉自己不用打麻药我能饿得昏过去了……

所有的移动病床都停在二楼,待手术的病人被领进一个个隔间里等候,一旦有手术室空出来,隔间这边的移动病床就能“发车”了。护士让我去隔间里脱下衣物,用消毒湿巾再次擦拭全身,然后换上罩袍,去小床上躺好。去过ER的我对这一全套流程轻车熟路,此外还发现这里的保暖措施远胜ER——毛巾毯下有一床充气的气垫被,看着和快递包裹里的气囊似的。3M鼓风机源源不断往气垫被子里打入暖气,盖在身上是又轻盈又保暖,恨不得给家里添置一床。

这里的血检护士也令我大开眼界,平均情况下,护士要扎我三次才能抽到血,但这里的护士只需要扎一针,再反复在皮下挑动针头的深浅,就能找到血管的位置,接连抽出好几管血,虽然这样我看着更疼了。我躺下后又是一通好等,术前等待区的天花板上也画了蓝天和绿叶,和CT室是一样的“风景”。好在等了这么一会儿,因为护士半路跑过来,说忘了给我喂药了……

午后陆续见到了麻醉师和妇科医生爷爷,即我的主刀医生。麻醉师说,我会先经历全身麻醉,如果微创腹腔镜不成功,他会再从我肚子两侧加麻醉,减少剖腹的疼痛。医生爷爷也说很有信心,用微创解决仿佛是十拿九稳的。

我被推进手术室前路过了一条满是落地窗的长廊,护士姐姐说:“我们走这条路挺好的,你还有view呢!” 外面秋高气爽,但是我不知道我什么时候才能够出去玩了。去年此时在North Cascade爬山看秋景,结果车子抛锚在深山老林,2020年的登山季被迫提前结束。这周末本打算去Maple Pass一了心愿,结果躺进手术室,2021年的登山季也被迫提前结束。只能怪水逆了不是?

进了手术室后,无影灯打在我脸上,感觉今天我就是最靓的仔。麻醉师给我插完各种管后准备上药,并开始跟我尬聊,我也在暗暗记着我们聊到第几句的时候我会睡着。他先问我是做什么工作的,又问我在什么公司。

“我在Amazon.”我说。

“那你喜欢吗?”麻醉师接着问。

“No.”我回答得斩钉截铁,在场的人都笑了。

我说工作压力太大了,想去一个轻松一点、更有益于我健康的地方。麻醉师问,“那你是要去Microsoft咯?”这下换作我笑了。主治医生甚至也跟着开了玩笑:“Amazon gave you fibroids? No way! But it could make your fibroids behave like that.” 说罢,我们都笑了。我在氧气面罩下大口呼吸了几秒,想着快点结束这段尬聊,再醒来就是下午4点了。

手术台和病床感觉只是个twin size,那胖一点的人要怎么做手术呢?醒麻药的痛实在太难熬,我只好想一些杂七杂八的问题来分散注意力。身体一边发冷还一边颤抖着,我使出吃奶的力气张口说话,让护士多弄了几床毯子把我的脚裹得严实点,不然我和冻死也差不远了。护士和我确认好家属名字后便给柴打电话,半梦半醒的我竟然还可以竖起耳朵用听力考试的意志力细细听护士如何交代我的病情。从护士的只言片语里,我发现我不只是做了微创——因为情况复杂,我最终没有躲过剖腹这一刀。这么说来,我身上应该有两种伤口,一个是微创留下的孔洞,另一个是一长条剖腹的伤口。真是,一进医院就去ER,一开刀就开两刀,真没白来。

留观一个小时后,我终于被推进自己的病房。来之前我还担心相互传染,特地在手术前打了流感疫苗,没想到病房是独立的,我还有自己的独立卫生间,喜出望外。病房的一整面墙都是朝南的窗户,可以看到晚霞和夜景。我像出不了门的病猫,耷拉着脑袋,一直盯着窗户,看川流不息的车,看晚霞一点点的变粉再变蓝,最后变成星星点点的万家灯火。护士往我的留置针里打入不少止痛药,我的疼痛度从六降到五再降到四,神志也慢慢清醒。我终于看到了刀口的样子:bikini line有一道横着的疤,紫红色的疤痕上涂着看起来很神奇的医用胶水;肚脐眼和侧腹有两个微创的小孔,与其说是刀口,不更像是是被大毒虫叮咬了一下。

我做完手术刚好是下班晚高峰,城里堵车很严重,平常只要十分钟的车程,柴硬生生开了一个小时。我之前甚至还担心她是不是出了什么事,但是在病房里我什么都没有,连手机也没有,所以没办法联系彼此,我还着急了好一会儿。理论上家属九点就要离开医院,但好心的护士姐姐让柴留到了十点。

晚上终于等到了我最期待的环节——点餐。我让柴拿起菜单给我报了一遍菜名,奶蛋鸡鱼牛应有尽有,汉堡、三明治齐全,甚至冰淇淋、奶昔、酸奶都好几种味道,一时间不知道该从哪里吃起。我先小心翼翼地点了清鸡汤,没想到鸡汤浓郁至极,像极了方便面汤底的味道,如果不是医院餐,我都怀疑它加了鸡精,越喝越开胃。为了让柴吃上饭,我又点了一个亚洲鸡肉炒时蔬配饭,吃起来像少油少盐的健康版Panda Express,说实话味道挺好的。按理说我应该先从汤食吃起,但是我啃了鸡肉和蔬菜后也没觉得难受,就这样愉快地在术后四小时就吃起了固体食物。当然了,这顿饭主要是偷偷给陪床家属点的,柴把鸡肉饭一扫而空,护士来收碟子都有些神色异常,毕竟我才做完手术,怎么能吃下这么多东西?后来我又点了一瓶神似健力宝的佳得乐当作宵夜,陪我度过了半睡半醒的一夜。

我每天20个小时都在萎靡中,只有饭点的时候我是精神的。一想到吃喝都包含在日均上万的住院费里,我点起餐来就毫不犹豫。在接下来的两天里,我每天一起床就点上燕麦粥、炒蛋、水果、酸奶、豆奶,等柴来探病了,我便开始给两人点午餐。虽然爸妈不让我吃海鲜之类的发物,可我根本不信这一套,当然要什么最贵(划掉)最有营养就吃什么。煎三文鱼和烤鳕鱼是热食,吃起来最有滋味,三明治和汉堡都是需要自己装配的冷盘,远不如大鱼大肉好吃。配套的蔬菜沙拉和土豆泥也很不错,我吃得津津有味,精神也越来越好。

餐食虽好,但病房的空气无比干燥,我的嗓子时常干痒得说不出话。因为麻醉时会往咽喉里插管,所以术后会嗓子疼,止不住地咳痰,甚至痰中带血。血倒也无所谓,但咳嗽这个动作是真能要了我的小命。每次咳嗽都觉得腹部刚长好的组织被撕裂开了,一股由内而外辐射性的疼痛迅速蔓延开来,伤口好像随时会崩开。躺坐在床上很难把痰咳出来,最好是把床板竖起来,身体微微前倾,咳嗽前用枕头或双手按住伤口,慢慢清嗓子。住院时,我拿了一个一次性纸杯接咳出来的痰;回家后,我揣了几个封口保鲜袋在口袋里,和飞机上的呕吐袋差不多,以防我随时随地要猛咳一阵。术后我咳了快一周才好,就算每天吃止咳糖也经常咳得痛到流泪,后来还买了一大瓶念慈庵来润喉。

回想起来,我住院时带的行李都没怎么开封,每天又累又疼,也没力气看kindle,有精神了也只是用手机看医生给我开的各种电子诊疗报告。行李中派上用场的只有唇膏、护手霜、湿巾、手机、充电线。医院空气无比干燥,好在准备了唇膏和护手霜。我在医院全程穿罩袍,裹在被子里也不冷,完全没有穿过自己带的外套。医院也提供纱布内裤和棉绒长袜,所以贴身衣物也是穿医院发的。下床时我穿了自带的拖鞋防滑,但其实医院的袜子也很防滑,不带拖鞋也没关系,除非有洗澡的需求。我在病房里差不多两天没洗漱,因为太虚弱,站都站不稳,只用湿巾擦拭身子就够了。等到快出院了,我才有力气刷牙洗脸收拾一番。

我的腹腔被窜来窜去的气体撞得剧烈疼痛,每天都没怎么睡着。每天大清早六点,医生爷爷就来准时查房。他说本来打算做腹腔镜微创手术,但进入腹腔后发现我的 子宫肌瘤跟子宫侧壁紧紧长在一起,粘得死死的,必须要开刀把它给一点点挖出来。医生还说,这个瘤子再长下去就不仅是压迫膀胱和尿道,还可能跟其他的东西抢供血,比如我的右腿。瘤子挖出来以后,医生帮我复位了之前被压得不行的尿道,我也就可以取出导尿管,走去卫生间上厕所了。

其实我还挺害怕离开导尿管的,毕竟核心肌群被一刀砍断后,腹部完全没法用力,这要怎么下地走路?不过护士说只要止疼药吃够了,该练习走路还是得走,否则会造成器官粘连,也无法帮助排气。护士拿来一根注射器,抽空导尿管末端气球里的空气,咻地一下就帮我拔掉了跟随我一整周的尿管,“You are now detahced!”护士恭喜着我。我恢复了自由身,在护士的搀扶下走到卫生间,每走一步都能感受到腹腔里的器官和组织像一滩烂泥似的叠在一起,我的肚皮根本没力气兜住它们,脏器仿佛随时就要从伤口里蹦出来。带着伤口排尿又痛又累,但我的尿道和膀胱终于不再受压迫了。 柴发现站在窗户旁朝东南方向看过去,能看到Rainier大雪山,我下床走路终于有了动力。柴会时不时扶着我在医院走廊里散步,有时我们能碰上其他出门练习走路的病友。大家都穿着浅绿色的医院罩袍,像企鹅一样左右右晃地龟速前行。走了几趟后,我也终于成功排气了。排气后腹部疼痛感稍有减弱,但人还是很虚弱。好在护士一直把我照顾得很好。卧床期间,护士还会在我的小腿上绑着和测血压臂袋类似的装置,有规律地给腿部施压,防止腿部肿胀。

医院有护士全天值班,她们会定期来喂药并测vital signs(血压、温度、脉搏、呼吸频率、血氧指标等)。我在医院住了两天半,期间换了四个护士,两个白人姐姐,一个印度姐姐,一个亚裔姐姐,每一个都很耐心。我周三做的手术,对医院的病号餐还意犹未尽,结果周五一大早就被护士告知可以回家了。医生说我恢复得特别好、特别快,嘿嘿,我收到这么多象友的祝福,当然恢复得快啦!感恩长毛象,大家都鼓励和安抚给了我很多力量!

出院这天是干练的亚裔护士姐姐值班,她给我戴上帮助支撑腹部的束腰绑带,讲解了术后注意事项以及怎么间隔安排吃止疼药,还送了我一个可以分割药片的小工具,全程不过五分钟。本来我还想蹭一顿午餐,没机会了,只好赶紧把早餐扒拉完,呼叫柴来接我出院。最后一顿早餐里我点了stewed prune (炖西梅),第一次吃这个,还挺喜欢的,酸甜软嫩,据说也很帮助排便。希望我的肠道可以快从麻药里苏醒过来,好好干活。临走前,护士还给我喂了一份泻药,帮助我排便。回家后的第二天,我的肠蠕动就恢复正常了,医生开的一大堆助排便的药根本没用上……

肚子开了一刀后才明白西雅图的路有多烂,回家的路上每次路过坑坑洼洼的路面,我的五脏六腑就颠得慌,不得不紧紧捂住伤口。本来还想申请一个残疾人车位,看样子我还是尽量别出门了。回家后,柴拿了一根最像拐杖的登山杖给我用。再后来,小蒋couple支援了更专业的助行器小推车,这样我就可以推着车在家缓慢移动。小车侧边还能绑一个帆布袋,袋子里装着我的药、水壶、小零食,在家移动方便了许多。

居家复建

回家后没了静脉注射的止疼药,人瞬间萎靡不少。止疼药得从每天清晨六点吃起,三小时一次,吃到夜里十二点为止。刚回家的两三天里,我几乎大半时间都躺在床上昏睡,下床吃个饭的期间都要休息好几次,续航时间不超过半小时。每次吃完饭我就赶紧回床上躺着了,柴笑称我像一个扫地机器人,快没电了就立马返回充电桩了。

除了止疼的效力不如住院时强,从床上起身也是一个大麻烦。因为核心肌肉被切开,我再也做不了仰卧起坐的姿势。如果要从平躺切换到坐姿,就必须依靠别人把自己的上半身给抱起来。住院时我可以自己调节床板靠背的角度,但是回家后我就得靠柴帮忙了。(对柴来说)最痛苦是每天早上六点,我把柴戳醒,让她扶我起来吃止疼药。平常要挨到十点才能睡醒的柴,不得不打起十二分精神,把我从床上抱起来。好在柴也任劳任怨,日子久了,我恢复了,她也变强了。

如果是独居,也可以尝试侧卧起床。我在油管查到很多视频,图文版也查到了University of Washington Medical Center给出的腹腔手术术后恢复指南:https://healthonline.washington.edu/sites/default/files/record_pdfs/Activities-Daily-Living-After-Abdominal-Surgery.pdf 第一页最下方有起床的小技巧,还写了很多术后需要避免或额外小心的(但曾经习以为常的)日常琐事,比如:弯腰、扭腰、拧瓶盖、穿袜子、拎东西、从马桶上站起来……因为这些事情都需要用到腹部核心力量。我也是这次腰断了以后才意识到能做到这些小事其实是很幸运的,健康来之不易却,失去了才懂得珍惜。

刚从医院回家时,柴还有些紧张,因为她很怕她做的饭没有医院好吃。多亏我早有准备,入院前就把小高姐有一集教大家怎么腌鸡肉、炒鸡肉的视频发给了柴。小高姐不愧是小高姐,就连柴这样厨艺堪忧的人也很快就学会了,我们因此吃了好几顿健康嫩滑的炒鸡胸肉。后来柴还陆续尝试了虾仁豆腐蒸蛋、香干炒鸡肉之类的高蛋白家常菜,除了有一次锅中的油被烧糊了,家里的厨房几乎完好无损,我也深感欣慰。再后来,我俩的朋友们有钱的出钱,有力的出力,我们有幸从乌鸡枸杞汤吃到乌鸡猪肝粥,从木耳山药荷兰豆吃到香辣湖南牛肉粉。百家饭吃了一顿又一顿,柴也逐渐摆脱了不得不下厨的阴霾。我这一场病,柴出品最稳定的菜是(改良版)五红汤。这本是一个月子餐,但我去掉了红糖,减量了红枣,基本只用红豆、薏米、小米、花生来熬粥,柴还机智地发现可以加点豆奶一起吃,再加些芋圆就和糖水差不多了。不得不说,小高姐和Instant Pot是在美华人的两束光,而她们都来自加拿大。今天也是赞美加拿大华人的一天。

居家复建最大的障碍是——笑。说实话,以前我都没意识到柴能如此频繁地给我带来欢声笑语,现在和她对话前,我得捂住伤口。和笑一样摧残伤口的是咳嗽和喷嚏。我好不容易摆脱了术后咳痰,但西雅图突然降温让我有些轻微感冒,每次打个喷嚏都感觉伤口就要裂开了。

回家四天后我收到了病理活检报告,瘤子最大直径13厘米,重量723克。我竟然怀着一斤半的肉瘤爬了这么多山,爬得还比柴快多了,看来我还挺不显怀的,身手也挺敏捷的,impressive. 象友和我说,就当是即刻减重一斤半了!是啊,我心想以后爬山还能多背一瓶水了呢,是好事!

虽然人依旧疲惫,走路直不起腰,但身体状态是一天比一天好的。恢复到术后第七天,我基本是在床上休息四十分钟,下床走五到十分钟,如此循环。希望身体能渐渐恢,养好了精神以后,又可以进山看风景啦~

谢谢每一位鼓励我的人

特别感谢在这短短半个月里无数朋友们给我输送源源不断的鼓励、安抚、祝福。虽然和很多人都素未谋面,但这份精神支持我都收到啦,大家分享的手术、保险、住院等实用信息也特别有帮助。如果没有大家的帮助,我肯定焦虑得不行,根本没精力在短短一周内安排好门诊、手术、工作交接等一系列琐事。感谢长毛象上的大家~

正如我之前提到的,子宫肌瘤比我想象中要更常见也更隐秘。它发病率高,但是被提及得好像并不多。我和家人说起自己的病情时,爸爸责怪我没有尽早发现、指责我一定是生活方式不健康才得病。可我明明规律锻炼,定期体检,医生也说很多人子宫肌瘤并无症状,我爸这番话气得我都要乳腺增生了。连得过子宫肌瘤的妈妈也嘱咐我一定要“洁身自好”,不要再得其他病。爸妈不敢和其他人说这个消息,生怕被别人私下议论。妈妈说很少有未婚妇女得子宫肌瘤,可这难道不是因为国内不提倡给未婚未育女性做妇科检查吗?你不查,自然就没有了呀!我妈还指责我是没生育所以才长瘤,但实际上怀孕女性的激素水平更容易诱发子宫肌瘤。好在还有朋友们给我鼓励,不然我的瘤子就要被爸妈气得更严重了……

子宫肌瘤是最常见的一种妇科肿瘤,99.5%都是良性,成因尚不明确,主要和雌激素水平紊乱有关。我爸妈受过高等教育,却还会自觉不自觉地把子宫肌瘤污名化,这让我很寒心。宫颈糜烂不是病(是宫颈柱状上皮异位),子宫肌瘤也不是见不得人的事。妇科疾病科普任重道远啊!

少生气,气大伤奶。少焦虑,焦虑抑郁也会影响激素水平,有可能诱发子宫肌瘤。如果有腹痛、腹部肿块、尿频、尿痛等症状,可考虑去医院约一个B超或盆腔检查来筛查子宫肌瘤。做完手术后,我每年也需要定期复查,确保子宫肌瘤不复发,或者复发后控制得较好,否则还需要二次手术。做女人太难了,希望女性之间继续互帮互助,健康平安过好每一天。只要大家还能这样无私地相互理解和帮助,办法总比问题多。再次谢谢每一位帮助过我的朋友,谢谢劝我看ER且任劳任怨、临危受命照顾我的柴,我的命都是大家给的。

术后恢复期和柴聊了一集播客

这一期不仅仅是关于子宫肌瘤和妇科病,也聊到了照顾者和被照顾者各自的压力和责任、生命的尊严和自主权,以及临终关怀和自我关爱。 各平台的收听地址请访问时间醍醐的网站:https://timewine.meowshiba.com/episode-011-all-about-fibroids/ ,谢谢大家支持。

医疗费用和保险

去医院住院3天仿佛是一次短途旅行,差别在于,这可能是我用过的最贵的room service了。据说住院费原价能达到日均上万,不过好在保险还算行,我的自付额度是3000刀封顶,目前收到的账单还只用掉我1600刀的额度,费用原价如下(实际中保险公司会有一些折扣):

  • urgent care(含尿检):$340
  • emergency room (含CT、血检、尿检、药物、导尿管设备):$5160 (On night in ER,我烧掉多少钱?CT花费2k,导尿管花费500多)
  • 妇科医生门诊(含指检):$480
  • 阴道超声检查:$390
  • 手术费:$3600 (主刀的妇产科医生算$3000,助理算$600)
  • 住院费:$52600(周三傍晚入住,周五中午前出院,前后不到48小时就花了5w,其中手术室器材和设备花了2w,麻醉1w,药物和耗材7k,术后的留观室花了4k,住院病房花了7k……)

大额的急救、住院费和手术费可以无息分期付款。付完这部分大头,基本就达到本年自付款的封顶额度,后续的回访复查中看再多门诊和理疗都是保险公司出钱了。我加起来自掏腰包只花了3000刀,有一个还算靠谱的保险真是不幸中的万幸。

胆子大一点是不是可以用这笔钱来冲一下信用卡开卡奖励来?后悔没有开个新卡……说个正经的,术后记得把电子账单和保险公司的explanation of benefits存好,可日后用HSA给自己报销。

其他资料

9 thoughts on “子宫肌瘤诊疗流水账”

  1. Dear Marvis,

    我是从准备申请EE FSW开始备考G类雅思,然后看到了你的备考经验帖认识你的,一直在豆瓣默默关注。首先很感谢你分享的备考经验,对我有很大的帮助,最主要的是入了notion的坑,我的总结能力提升了很多,这个月底考试,希望能有个好成绩(握拳)。

    我之前也是海归一枚,可惜国内对lgbt性少数群体的环境确实不太友好,近几年父母的催促和逼迫程度也是跟年龄的增长成正比,直接导致我的心理压力也越来越大,内分泌一直失调,甲状腺炎也一直不好。几次挣扎,还是在今年下定决心归海。

    从豆瓣转战到你的博客,通过你的文字看出来你一定是一个井井有条热爱生活热爱自然的人。清爽的博客界面,对生活的简单记录还有你和柴的hiking游记,这些美好的片段不夸张的说,甚至几次缓解了我的焦虑情绪(笑)。

    一直做观众,都不太好意思来留言打扰,今天看到你这篇就医记录,看的我实在又揪心又心疼,因为也曾经一个人在海外五六年摸爬滚打过来的,深知在海外生活的不易,忍不住过来加油打气了。身体第一!在大厂工作应该还是挺累的,别太拼,定期做做体检。术后恢复也很重要,知道友邻刚刚出柜,可能会有一些心情波动,但是既然出柜了就没什么负担啦,保持轻松愉悦的心情就好,给他们一些时间消化,相信未来一定会越来越好。

    最后,祝早日康复,生活越来越好。
    Best wishes,
    Jey

    1. Hi Jey, 我第一次收到这么诚恳又体贴的长回复,好感动嘿嘿~欢迎来打扰我!也想在豆瓣上对上号找到你到底是哪位,以后可以多交流哈。我写的这些流水账能对你有帮助真是太好了,谢谢你的关心和鼓励,你一定是个很温柔的人。也祝你考试成功,归海顺利,生活越来越好,挣扎的途中也要记得好好照顾自己,有机会海外相见!

      1. 看雅思的文章进来的,真的很棒。感觉你热爱生活,自信阳光。愿你一切安好,早日康复。

  2. 太心疼你了! 我也是豆瓣跑来时不时潜水的。 这么痛的事情字里行间也就把我逗笑了几万次吧,这么会有这么温暖可爱的友邻。万幸一切还算是顺利的! 给不掉链子的柴打call!祝早日康复呀!

  3. 冒昧打扰,因为我妈妈前段时间刚做过子宫肌瘤的手术,所以我点开了这篇文章。虽然有些文字的确让人看着很疼(比如说插尿管那里),但是医院人们的友善,亲朋好友的关注让人看了真的很感到温暖。希望日后都能健健康康的!

  4. Hi!我是搜索fibroid摸过来的?我去年在事业上遭受了很大的重创最后从加拿大搬来西雅图,在搬家前查出了fibroid,并且也不小。出国十多年一直平安无事还未婚未育的我,面对这件事简直到了手足无措很焦虑的状态。在网上看了许多国内的解释都觉得自己快死了,搜到你这篇给了我很多安慰。希望你一切平安顺利。

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